"Pomaga nam nie tyle pomoc przyjaciela, ile możność polegania na niej" Epikur (341-271 p.n.e.)
  • W sobotę 28 października 2017 r. w przeddzień Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę i z okazji 10 rocznicy powstania Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI, w gdańskim Hotelu Szydłowski odbyło się Spotkanie Jubileuszowo – Edukacyjne dla członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.
       W trakcie spotkania wykład edukacyjny związany z perspektywami leczenia chorych na łuszczyce zaprezentowała dr n. med. Maria Czubek - ordynator oddziału dermatologii szpitala Copernicus w Gdańsku, konsultant wojewódzki ds. dermatologii w pomorskiem, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego i Polskiego Towarzystwa Leczenia Ran, członek honorowy i członek założyciel Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI. Swoimi doświadczeniami w leczeniu pacjentów chorujących na łuszczycę podzieliła się doc. dr hab. Aneta Szczerkowska – Dobosz - specjalista dermatologii i wenerologii, pracownik naukowy Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, autorka licznych publikacji w czasopismach krajowych i zagranicznych, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, European Society for Dermatological Research i European Academy of Dermatology and Venereology, nauczyciel akademicki i opiekun Studenckiego Koła Naukowego Kliniki Dermatologii. Zaprezentowane wykłady przybliżyły wszystkim zebranym zarówno problematykę związaną z dostępnością nowoczesnych metod leczenia w naszym kraju, ale tez pokazały w ilu obszarach oczekiwania pacjentów mogą być spójne z tym co oferuje współczesna medycyna. 
       Podczas spotkania mieliśmy też możliwość wysłuchania prezentacji dotyczącej roli grup wsparcia dla chorych na łuszczycę w procesie aktywizacji zawodowej i społecznej. Wykład ten przygotowała i przedstawiła mgr Katarzyna Gerke - Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z Cienia" przy Katedrze i Klinice Dermatologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. 
    Historię 10 lat działalności Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na łuszczycę FALA NADZIEI przybliżył wszystkim Roman Korolko – p.o. prezesa Stowarzyszenia. Spotkanie było dobrą okazją by wyrazić podziękowania wszystkim członkom, którzy aktywnie uczestniczą w działalności Stowarzyszenia i swoim zaangażowaniem nadają sens dalszej działalności FALI NADZIEI. Wśród wyróżnionych okolicznościowymi dyplomami byli: dr n. med. Maria Czubek, Jerzy Balewski, Jolanta Czajka Nowicka, Krystyna Mleczkowska,...
  • Łuszczyca to choroba, o której mówi się, ale wciąż za mało. Informacje na jej temat nie są wystarczająco rozpowszechniane, stąd duża część społeczeństwa, wierzy w krzywdzący dla chorych stereotyp, że łuszczyca jest chorobą zakaźną skóry, a sami chorzy nie wiedzą, że to stan zapalny, któremu mogą towarzyszyć inne zaburzenia ogólnoustrojowe. Program edukacyjny – ,,Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”, który ma na celu pomóc funkcjonować w chorobie i zmienić nastawienie społeczeństwa wobec chorych.  Program uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, a jego realizatorem jest Fundacja „Żyjmy Zdrowo”.
    Osoby chore na łuszczycę niemal na każdym kroku doświadczają odrzucenia przez społeczeństwo. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, niejednokrotnie chorzy mają problem np. ze skorzystaniem z usług fryzjerskich. Bierze się to z powszechnie panującej opinii, że łuszczycą można się zarazić. To powód, dla którego wielu chorych woli się izolować, a to z kolei źle wpływa na ich stan psychiczny, co w konsekwencji negatywnie przekłada się na przebieg leczenia. Wielu pacjentów uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry – wpływają na układ sercowo-naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm.  To ważne, by chorzy posiadali taką wiedzę.
    Pomimo postępu medycyny i pogłębienia wiedzy na temat ogólnoustrojowego charakteru łuszczycy 
    w społeczeństwie nadal powszechne jest przekonanie o wyłącznie skórnej manifestacji tej choroby. Tymczasem łuszczyca to również to wszystko, co dzieje się pod jej powierzchnią, dlatego zdecydowaliśmy się rozpocząć program edukacyjny dla pacjentów „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”. Jego celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy – powiedziała Iwona Schymalla, Prezes Fundacji ,,Żyjmy Zdrowo”.
    Jednym z celów programu jest poszerzanie wiedzy wśród chorych, że łuszczyca 
    to coś więcej niż tylko choroba skóry. Łuszczyca to stan zapalny obejmujący cały organizm, który oprócz swędzącej, łuszczącej się skóry wywołuje także inne objawy. Zwłaszcza umiarkowany i ciężki stan łuszczycy wiąże się znamiennie ze współwystępowaniem wielu innych zaburzeń, które jeszcze bardziej obniżają jakość życia chorych. Do najczęstszych chorób współwystępujących należą: łuszczycowe zapalenie stawów, ch...
  • Odbyło się pierwsze posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy w VIII kadencji Sejmu – Stan i perspektywy opieki zdrowotnej nad pacjentami z łuszczycą w Polsce.
    11 października w Sejmie, parlamentarzyści oraz bardzo licznie przybyli przedstawiciele organizacji łuszczycowych spotkali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia i ekspertami w dziedzinie dermatologii. Spotkaniu przewodniczyła Pani Poseł Magdalena Kochan (PO), obecni byli także Posłowie Tomasz Latos (PiS), Joanna Mucha (PO) i Monika Wielichowska (PO). Wśród zaproszonych i obecnych gości byli m.in.:
    Prof. dr hab. n. med. Joanna Maj – Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii
    Prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego
    Dr n. med. Irena Walecka - Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii województwa mazowieckiego
    Dr n. med. Maria Czubek – Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii województwa pomorskiego
    Prof. nadzw. dr hab. Adam Reich - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie, Kierownik Kliniki Dermatologii
    Dr n. med. Elżbieta Kłujszo - Zastępca kierownika Kliniki Dermatologii Wojewódzki Szpital Zespolony w Kielcach
    Dr n. med. Joanna Narbutt - Katedra i Klinika Dermatologii i Wenerologii UM w Łodzi
    Dr n. med. Adam Borzęcki - Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej MED-LASER w Lublinie
    Justyna Szczęch - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie
    Dr n. med. Jakub Gierczyński, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH
    W imieniu organizacji pacjenckich głos zabrała Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń 
    Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
    Tak liczna reprezentacja zarówno środowiska medycznego jak i pacjenckiego wskazuje na bardzo trudną sytuację chorych na łuszczycę.

    Zebrani dyskutowali na temat problemu braku...
  • W Polsce na choroby reumatyczne cierpi około 10 milionów osób, z czego ponad 44 tysiące to chorzy na ŁZS - łuszczycowe zapalenie stawów. Z myślą o nich, firma AbbVie zainicjowała ogólnopolską kampanię „ŁZS. Podwójny cios”. Celem inicjatywy jest wsparcie pacjentów w walce z podwójnym uderzeniem, jakie niesie ze sobą choroba. 
    Działania przy wsparciu mediów rozpoczęły się od intensywnego budowania świadomości społecznej na temat choroby, w tym potrzeb środowiska chorych na ŁZS i najlepszych rozwiązań pozwalających na godne życie. Teraz przyszedł czas na kolejny krok. W akcję chcielibyśmy włączyć samych pacjentów. Dlatego 4 września ruszył konkurs „Zostań ambasadorem kampanii ŁZS. Podwójny cios”. Wystarczy, że osoba zmagająca się z chorobą ŁZS wymyśli hasło zagrzewające do radzenia sobie z chorobą. Autorzy najlepszych propozycji zostaną ambasadorami kampanii i wezmą udział w profesjonalnej sesji zdjęciowej. 
    Głęboko wierzymy, że dzięki wsparciu ambasadorów kampanii, zagrzejemy do walki z chorobą tych pacjentów, którzy szczególnie tego potrzebują. Serdecznie zapraszamy wszystkie aktywnie działające organizacje pacjentów do włączenia się w inicjatywę i zachęcamy do udziału w konkursie osoby zmagające się z chorobą ŁZS, które pomimo codziennej walki o swoje własne zdrowie mają siłę i chęć pomagania innym.

     

    Więcej szczegółów znajdziecie Państwo na stronie www.poruszycswiat.pl.
  • Na pomoc pacjentom chorym na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) ruszyła ogólnopolska kampania "Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości". Celem Kampanii jest budowanie świadomości dotyczącej ŁZS oraz przełamywanie stereotypów narosłych wokół osób chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów.
    O samej Kampanii, specjalnie przygotowanym na jej potrzeby spocie video, a także bazę informacji na temat samej choroby, jej diagnozy i leczenia znajdziecie pod adresem:  
  • Od 1 marca 2017 r. Ministerstwo Zdrowia przygotowało nowe programy lekowe, w tym program leczenia dla osób chorujących na ŁZS o przebiegu agresywnym. Na stronie internetowej Ministerstwa pod adresem http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/ (w zakładce "choroby nieonkologiczne") można przeczytać m.in. o funkcjonującym programie leczenia ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz o nowych kryteriach i zmianach w przebiegu leczenia ŁZS o przebiegu agresywnym. Czy zmianach na lepsze? Będziemy sami oceniać.
  • Na terenie Oddziału Dermatologii Szpitala Copernicus Sp z o.o.w Gdańsku uruchomiony został Oddział Dzienny Leczenia Łuszczycy na zasadach komercyjnych. W ramach czterogodzinnego pobytu, przez pięć dni w tygodniu,na chorych czekają m.in. zabiegi fotolecznictwa, balneoterapii, fizjoterapii oraz leczenie miejscowe łuszczycy wszystkimi możliwymi preparatami leczniczymi. Komfortowe warunki zapeniają nowe pomieszczenia, specjalnie przystosowane do indywidualnej terapii.
    Szczegółowe informacje oraz zapisy na leczenie prosimy kierować pod nr tel. 515285644.