"Pomaga nam nie tyle pomoc przyjaciela, ile możność polegania na niej" Epikur (341-271 p.n.e.)
  • Jedną z przypadłości najczęściej towarzyszących łuszczycy jest obniżony nastrój, wycofanie i brak chęci do życia, a nawet depresja. Warsztaty z psychologiem Agnieszką Bartczak pozwolą spojrzeć na chorobę z innej perspektywy: jak radzić sobie z negatywnymi emocjami wywołanymi chorobą, jak skutecznie relaksować ciało i umysł. 
    Spotkania odbędą się w kilku miastach całej Polski – 16 lutego w Warszawie, 23 lutego 2019 r. w Gdańsku (tu można się już zapisywać), a później w Krakowie, Poznaniu, Wrocławiu, Łodzi i Katowicach. Aktualne terminy, miejsca i tematyka warsztatów udostępniane są na www.luszczyca.edu.pl
    Na stronie zobaczyć można również rozmowy z osobami chorującymi na łuszczycę, które zachęcają do poszukiwania wsparcia psychologicznego, co jest nie do przecenienia w łuszczycy. 
    Więcej o gdańskim spotkaniu 23 lutego 2019 r. można przeczytać tutaj.. 
  • Chorujemy na łuszczycę i mamy od zawsze nieodparte wrażenie, że decydenci ciągle nas nie zauważają. 
    Chcemy zwrócić uwagę Ministerstwu Zdrowia na nie rozwiązane nasze problemy! 

    Wystosowaliśmy petycję, pod którą można podpisywać się. Im więcej osób ją podpisze, tym donioślejszy będzie nasz głos. 
     
    A walczymy m.in. o :
    1. Obniżenie kryteriów włączenia do programu lekowego - według nas kryteria włączenia do terapii biologicznej są w tej chwili zbyt restrykcyjne.
    2. Zniesienie konieczności przerywania terapii po okresie 24 i 48 tygodni i wydłużenie czasu leczenia lekami biologicznymi do 96 tygodni.
    3. Zapewnienie szerszej grupie pacjentów możliwości skorzystania z terapii biologicznej.
    Po więcej szczegółów, pełną treść petycji i możliwość złożenia podpisu odsyłam na stronę:
    (gdyby adres nie chciał otworzyć się po kliknięciu - proszę go skopiować do paska adresu w przeglądarce i potwierdzić).
     
    Nie bądź obojętny!
  • Akademia PSOlife to webinaria edukacyjne, jakie powstają z inicjatywy lekarzy i pacjentów chorujących na łuszczycę. Ze względu na odległość od dużych osrodków zdrowia, osoby chore często nie mogą wziąć udziału w konferencjach i spotkaniach poświęconych łuszczycy.
    Forma internetowego seminarium ma za zadanie ułatwić skorzystanie z treści edukacyjnych w wyznaczonym czasie. Umożliwia również zadawanie pytań prelegentowi i uzyskanie odpowiedzi podczas transmisji. Do projektu zostali zaproszeni znakomici eksperci różnych dziedzin medycyny związanych z łuszczycą.
    Gościem pierwszego internetowego seminarium będzie Dr hab. n. med. Irena Walecka, która opowie m.in. o możliwościach leczenia łuszczycy, profilaktyce i innych istotnych zagadnieniach związanych z chorobą. Odpowie także na pytania uczestników. 
    Spotkanie odbędzie się 14 lutego 2019 r. o godz. 19.00. Aby wziąć udział należy dokonać rejestracji pod adresem konferencja i postępować zgodnie z instrukcjami. Następnie w wyznaczonym terminie zalogować się na stronie spotkania podanej podczas rejestracji.
    Informacje o kolejnych webinariach Akademii PSOlife zostaną podane wkrótce na Facebookowych stronach Fundacji AMICUS oraz ALAB Laboratoria i na www.luszczyca.edu.pl.
    Gorąco polecamy. Są jeszcze wolne miejsca.
  • W Gdyńskim Centrum Organizacji Pozarządowych przy ul. 3 Maja 27/31 można znaleźć bezpłatną pomoc w rozliczeniiu swojego PITa przekazując 1% podatku na rzecz działających lokalnie organizacji pożytku publicznego. Wśród Stowarzyszeń, które pomagają w wypełnieniu PITów w zamian za wskazanie 1% podatku jest Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczyce FALA NADZIEI. 

     

    fot2

    Na osoby, które chciałyby podzileić się z nami swoim 1% będziemy czekać w sobotę 23 marca 2019 r. w godzinach od 12 do 14 w siedzibie GCOP w Gdyni przy ul. 3Maja 27-31. Zapraszamy!

  • Z przyjemnością zawiadamiamy Państwa, iż nasze Stowarzyszenie posiada status Organizacji Pożytku Publicznego uprawnionej do pozyskania 1% podatku dochodowego za rok 2018r.

    Mamy nadzieję, że członkowie nasi, ich rodziny oraz osoby, którym los chorych na łuszczycę nie jest obojętny wybiorą naszą organizację i przekażą swój 1%  podatku dochodowego na rzecz Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI z siedzibą w Gdańsku.

     

    Aby przekazać swój 1% podatku na rzecz Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI możesz pobrać poniżej program do wypełniania formularzy PIT, wypełnic formularze i przesłać je mailowo do wskazanego US. To jest na prawdę proste. Sprwdź! 

     

    Pomorskie Stowarzyszenie
    Chorych na Łuszczycę "Fala Nadziei"

    KRS - 0000269969


     

    Program PITy TaxMachine 2017 - kliknij aby pobrać

     

     

    PAMIĘTAJ ! Nie musisz wpłacać ani przelewać pieniędzy na nasze konto, zrobi to za Ciebie Urząd Skarbowy. W pobranym programie nr KRS Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI jest wstawiany automatycznie.

     

    Jeżeli nie chcesz pobierać oprogramowania na swój komputer - możesz rozliczyć swoje zeznanie podatkowe i przekazać 1% podatku wypełniając formularze PIT na przez internet na stronie internetowej. Wszystkie niezbędne dane do przekzania 1% na rzecz Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI są juz w formularzu. Jeszcze raz dziękujemy!

  • Oddział dermatologii szpitala Copernicus w Gdańsku planuje wynajęcie specjalistycznego urządzenia do bezinwazyjnego badania wątroby. Fibroscan, bo to o tym urządzeniu mowa, zastępuje tradycyjną biopsję wątroby a na dodatek robi badanie całej wątroby (a nie jego fragmentu jak w biopsji) i to bezboleśnie, bez powikłań, z możliwością wykonania ambulatoryjnie i wielokrotnie. Badanie jest szczególnie przydatne w ocenie stłuszczenia i zaawansowania włóknienia w przebiegu marskości wątroby, bo pozwala na pełniejszą diagnozę etapu choroby i związane z nim właściwe leczenie oraz rokowanie. Dla pacjentów z historią m.in. metotreksatu (mtx), cyklosporyny, neotigasonu i in. leków ogólnych jest to nie do przecenienia. 
    Badanie to jest jednak dosyć kosztowne i nie może być refundowane wszystkim, którzy tego potrzebują. „Na mieście” kosztuje koło 300zł. Alternatywą i dosyć ułomną - jest biopsja wątroby, dająca jednak podgląd tylko w miejscu badania. Aparat FibroScan robi badanie całej wątroby i to bezboleśnie. W szpitalu jego koszt wyniósłby ok. 250 zł. Jednak czy szpital zdecyduje się wynająć sprzęt robić odpłatne badania zależy czy będą osoby chętne. Przeciwwskazaniem jest ciąża i wszczepiony rozrusznik serca. Jeżeli są wśród nas lub naszych znajomych są osoby, które chciałyby zrobić sobie takie badanie, to proszę o kontakt z lekarzem, który sprawę prowadzi na oddziale pod numerem telefonu 515285644 (dr Katarzyna Szymańska, dr Magdalena Roskosz-Stożkowska , dr Aleksandra Siedlewicz). To lekarz będzie ustalał terminy po uzyskaniu liczby chętnych, która zapewni zwrot kosztów najmu aparatu.
  • Dla osób chorujących na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów istnieje możliwość skorzystania z zabiegów w kriokomorze. Zabiegi pomagają w stanach zapalnych stawów i skóry. Zabieg krioterapii wykonywany w komorze kriogenicznej jest terapią naturalną, praktycznie bez działania ubocznego. Ułatwia usprawnianie dzięki wywoływaniu komfortu psychicznego, rozluźnieniu mięśni, przekrwieniu tkanek. Powoduje ustąpienie obrzęków i wysięków. Hamuje procesy zapalne i wywiera wyraźne działanie przeciwbólowe, poprawia stan funkcjonalny chorych stawów, zwiększa napięcie mięśni a także ich siłę i sprawność.
     
    Sama komora mieści się w tym samym budynku szpitala Copernicus co oddział dermatologii, na poziomie -1. Zabiegi są finansowane w ramach NFZ i dla ubezpieczonych całkowicie bezpłatne. Wcześniej konieczna jest wizyta u dermatologa w przyszpitalnej przychodni dermatologicznej przy ul. Powstańców Warszawskich 1-2 w Gdańsku. (W przypadku nie obecności w poradni przez ostatni rok konieczne będzie skierowanie do dermatologa od lekarza poz). Ilość miejsc jest ograniczona i możliwe w związku z tym są kolejki.
     
  • W sobotę 28 października 2017 r. w przeddzień Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę i z okazji 10 rocznicy powstania Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI, w gdańskim Hotelu Szydłowski odbyło się Spotkanie Jubileuszowo – Edukacyjne dla członków i sympatyków naszego Stowarzyszenia.
       W trakcie spotkania wykład edukacyjny związany z perspektywami leczenia chorych na łuszczyce zaprezentowała dr n. med. Maria Czubek - ordynator oddziału dermatologii szpitala Copernicus w Gdańsku, konsultant wojewódzki ds. dermatologii w pomorskiem, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego i Polskiego Towarzystwa Leczenia Ran, członek honorowy i członek założyciel Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI. Swoimi doświadczeniami w leczeniu pacjentów chorujących na łuszczycę podzieliła się doc. dr hab. Aneta Szczerkowska – Dobosz - specjalista dermatologii i wenerologii, pracownik naukowy Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, autorka licznych publikacji w czasopismach krajowych i zagranicznych, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, European Society for Dermatological Research i European Academy of Dermatology and Venereology, nauczyciel akademicki i opiekun Studenckiego Koła Naukowego Kliniki Dermatologii. Zaprezentowane wykłady przybliżyły wszystkim zebranym zarówno problematykę związaną z dostępnością nowoczesnych metod leczenia w naszym kraju, ale tez pokazały w ilu obszarach oczekiwania pacjentów mogą być spójne z tym co oferuje współczesna medycyna. 
       Podczas spotkania mieliśmy też możliwość wysłuchania prezentacji dotyczącej roli grup wsparcia dla chorych na łuszczycę w procesie aktywizacji zawodowej i społecznej. Wykład ten przygotowała i przedstawiła mgr Katarzyna Gerke - Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z Cienia" przy Katedrze i Klinice Dermatologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. 
    Historię 10 lat działalności Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na łuszczycę FALA NADZIEI przybliżył wszystkim Roman Korolko – p.o. prezesa Stowarzyszenia. Spotkanie było dobrą okazją by wyrazić podziękowania wszystkim członkom, którzy aktywnie uczestniczą w działalności Stowarzyszenia i swoim zaangażowaniem nadają sens dalszej działalności FALI NADZIEI. Wśród wyróżnionych okolicznościowymi dyplomami byli: dr n. med. Maria Czubek, Jerzy Balewski, Jolanta Czajka Nowicka, Krystyna Mleczkowska,...
  • Łuszczyca to choroba, o której mówi się, ale wciąż za mało. Informacje na jej temat nie są wystarczająco rozpowszechniane, stąd duża część społeczeństwa, wierzy w krzywdzący dla chorych stereotyp, że łuszczyca jest chorobą zakaźną skóry, a sami chorzy nie wiedzą, że to stan zapalny, któremu mogą towarzyszyć inne zaburzenia ogólnoustrojowe. Program edukacyjny – ,,Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”, który ma na celu pomóc funkcjonować w chorobie i zmienić nastawienie społeczeństwa wobec chorych.  Program uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, a jego realizatorem jest Fundacja „Żyjmy Zdrowo”.
    Osoby chore na łuszczycę niemal na każdym kroku doświadczają odrzucenia przez społeczeństwo. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, niejednokrotnie chorzy mają problem np. ze skorzystaniem z usług fryzjerskich. Bierze się to z powszechnie panującej opinii, że łuszczycą można się zarazić. To powód, dla którego wielu chorych woli się izolować, a to z kolei źle wpływa na ich stan psychiczny, co w konsekwencji negatywnie przekłada się na przebieg leczenia. Wielu pacjentów uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry – wpływają na układ sercowo-naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm.  To ważne, by chorzy posiadali taką wiedzę.
    Pomimo postępu medycyny i pogłębienia wiedzy na temat ogólnoustrojowego charakteru łuszczycy 
    w społeczeństwie nadal powszechne jest przekonanie o wyłącznie skórnej manifestacji tej choroby. Tymczasem łuszczyca to również to wszystko, co dzieje się pod jej powierzchnią, dlatego zdecydowaliśmy się rozpocząć program edukacyjny dla pacjentów „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”. Jego celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy – powiedziała Iwona Schymalla, Prezes Fundacji ,,Żyjmy Zdrowo”.
    Jednym z celów programu jest poszerzanie wiedzy wśród chorych, że łuszczyca 
    to coś więcej niż tylko choroba skóry. Łuszczyca to stan zapalny obejmujący cały organizm, który oprócz swędzącej, łuszczącej się skóry wywołuje także inne objawy. Zwłaszcza umiarkowany i ciężki stan łuszczycy wiąże się znamiennie ze współwystępowaniem wielu innych zaburzeń, które jeszcze bardziej obniżają jakość życia chorych. Do najczęstszych chorób współwystępujących należą: łuszczycowe zapalenie stawów, ch...
  • Odbyło się pierwsze posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy w VIII kadencji Sejmu – Stan i perspektywy opieki zdrowotnej nad pacjentami z łuszczycą w Polsce.
    11 października w Sejmie, parlamentarzyści oraz bardzo licznie przybyli przedstawiciele organizacji łuszczycowych spotkali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia i ekspertami w dziedzinie dermatologii. Spotkaniu przewodniczyła Pani Poseł Magdalena Kochan (PO), obecni byli także Posłowie Tomasz Latos (PiS), Joanna Mucha (PO) i Monika Wielichowska (PO). Wśród zaproszonych i obecnych gości byli m.in.:
    Prof. dr hab. n. med. Joanna Maj – Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii
    Prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego
    Dr n. med. Irena Walecka - Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii województwa mazowieckiego
    Dr n. med. Maria Czubek – Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii województwa pomorskiego
    Prof. nadzw. dr hab. Adam Reich - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie, Kierownik Kliniki Dermatologii
    Dr n. med. Elżbieta Kłujszo - Zastępca kierownika Kliniki Dermatologii Wojewódzki Szpital Zespolony w Kielcach
    Dr n. med. Joanna Narbutt - Katedra i Klinika Dermatologii i Wenerologii UM w Łodzi
    Dr n. med. Adam Borzęcki - Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej MED-LASER w Lublinie
    Justyna Szczęch - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie
    Dr n. med. Jakub Gierczyński, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH
    W imieniu organizacji pacjenckich głos zabrała Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń 
    Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
    Tak liczna reprezentacja zarówno środowiska medycznego jak i pacjenckiego wskazuje na bardzo trudną sytuację chorych na łuszczycę.

    Zebrani dyskutowali na temat problemu braku...
  • Na pomoc pacjentom chorym na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) ruszyła ogólnopolska kampania "Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości". Celem Kampanii jest budowanie świadomości dotyczącej ŁZS oraz przełamywanie stereotypów narosłych wokół osób chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów.
    O samej Kampanii, specjalnie przygotowanym na jej potrzeby spocie video, a także bazę informacji na temat samej choroby, jej diagnozy i leczenia znajdziecie pod adresem:  
  • Od 1 marca 2017 r. Ministerstwo Zdrowia przygotowało nowe programy lekowe, w tym program leczenia dla osób chorujących na ŁZS o przebiegu agresywnym. Na stronie internetowej Ministerstwa pod adresem http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/ (w zakładce "choroby nieonkologiczne") można przeczytać m.in. o funkcjonującym programie leczenia ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz o nowych kryteriach i zmianach w przebiegu leczenia ŁZS o przebiegu agresywnym. Czy zmianach na lepsze? Będziemy sami oceniać.