"Pomaga nam nie tyle pomoc przyjaciela, ile możność polegania na niej" Epikur (341-271 p.n.e.)
  • Z okazji obchodów Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę i Jubileuszu 10 rocznicy powstania Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI zapraszamy na wyjątkowe spotkanie o charakterze edukacyjnym. Naszymi prelegentami będą znani pomorscy dermatolodzy, dr hab. Aneta Szczerkowska (GUM) oraz dr n. med. Maria Czubek – konsultant wojewódzki ds. dermatologii, (szpital Copernicus w Gdańsku). Mówić będziemy nie tylko o aktualnych problemach osób chorujących na łuszczycę ale także o perspektywach leczenia, tej ciągle nie wyleczalnej choroby. Swój udział w spotkaniu potwierdziła tez mgr Katarzyna Gerke z UM w Poznaniu, która przybliży nam problemy aktywizacji zawodowej i społecznej chorych na łuszczycę.

    Spotkanie rozpocznie się o godz. 16 w sobotę 28. X. br w Hotelu Szydłowski w Gdańsku Wrzeszczu przy ul. Al. Grunwaldzkiej. Serdecznie zapraszamy. Prosimy o potwierdzenie swojej obecności na stronie.

     

    Program spotkania:

    g.16.00 Rozpoczęcie Spotkania.

    g.16.10 Wykład edukacyjny nt. perspektyw leczenia łuszczycy w Polsce i zagranicą oraz prezentacja kierunków rozwoju nowych metod leczniczych – dr hab. Aneta Szczerkowska-Dobosz, specjalista dermatologii i wenerologii, pracownik naukowy Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, autorka licznych publikacji w czasopismach krajowych i zagranicznych, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, European Society for Dermatological Research i European Academy of Dermatology and Venereology, nauczyciel akademicki i opiekun Studenckiego Koła Naukowego Kliniki Dermatologii.

    g.16.40 Wykład edukacyjny nawiązujący do Światowego Dnia Łuszczycy 2017 pt. różne oblicza łuszczycy (Psoriasis Inside Out) – dr n. med. Maria Czubek, ordynator oddziału dermatologii szpitala Copernicus w Gdańsku, konsultant wojewódzki ds. dermatologii w pomorskiem, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego i Polskiego Towarzystwa Leczenia Ran, członek honorowy i członek założyciel Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI.

    g.17.20 „Rola grup wsparcia dla chorych na łuszczycę w procesie aktywizacji zawodowej i społecznej”  – mgr Katarzyna Gerke, Katedra i Klinika Dermatologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu; Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z Cienia".

    g.17.35 Prezentacja jubileuszowa podsumowująca 10 lat istnienia Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI – Roman Koro...

  • Odbyło się pierwsze posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy w VIII kadencji Sejmu – Stan i perspektywy opieki zdrowotnej nad pacjentami z łuszczycą w Polsce.
    11 października w Sejmie, parlamentarzyści oraz bardzo licznie przybyli przedstawiciele organizacji łuszczycowych spotkali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia i ekspertami w dziedzinie dermatologii. Spotkaniu przewodniczyła Pani Poseł Magdalena Kochan (PO), obecni byli także Posłowie Tomasz Latos (PiS), Joanna Mucha (PO) i Monika Wielichowska (PO). Wśród zaproszonych i obecnych gości byli m.in.:
    Prof. dr hab. n. med. Joanna Maj – Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii
    Prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego
    Dr n. med. Irena Walecka - Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii województwa mazowieckiego
    Dr n. med. Maria Czubek – Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii województwa pomorskiego
    Prof. nadzw. dr hab. Adam Reich - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie, Kierownik Kliniki Dermatologii
    Dr n. med. Elżbieta Kłujszo - Zastępca kierownika Kliniki Dermatologii Wojewódzki Szpital Zespolony w Kielcach
    Dr n. med. Joanna Narbutt - Katedra i Klinika Dermatologii i Wenerologii UM w Łodzi
    Dr n. med. Adam Borzęcki - Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej MED-LASER w Lublinie
    Justyna Szczęch - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie
    Dr n. med. Jakub Gierczyński, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH
    W imieniu organizacji pacjenckich głos zabrała Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń 
    Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
    Tak liczna reprezentacja zarówno środowiska medycznego jak i pacjenckiego wskazuje na bardzo trudną sytuację chorych na łuszczycę.

    Zebrani dyskutowali na temat problemu braku...
  • W Polsce na choroby reumatyczne cierpi około 10 milionów osób, z czego ponad 44 tysiące to chorzy na ŁZS - łuszczycowe zapalenie stawów. Z myślą o nich, firma AbbVie zainicjowała ogólnopolską kampanię „ŁZS. Podwójny cios”. Celem inicjatywy jest wsparcie pacjentów w walce z podwójnym uderzeniem, jakie niesie ze sobą choroba. 
    Działania przy wsparciu mediów rozpoczęły się od intensywnego budowania świadomości społecznej na temat choroby, w tym potrzeb środowiska chorych na ŁZS i najlepszych rozwiązań pozwalających na godne życie. Teraz przyszedł czas na kolejny krok. W akcję chcielibyśmy włączyć samych pacjentów. Dlatego 4 września ruszył konkurs „Zostań ambasadorem kampanii ŁZS. Podwójny cios”. Wystarczy, że osoba zmagająca się z chorobą ŁZS wymyśli hasło zagrzewające do radzenia sobie z chorobą. Autorzy najlepszych propozycji zostaną ambasadorami kampanii i wezmą udział w profesjonalnej sesji zdjęciowej. 
    Głęboko wierzymy, że dzięki wsparciu ambasadorów kampanii, zagrzejemy do walki z chorobą tych pacjentów, którzy szczególnie tego potrzebują. Serdecznie zapraszamy wszystkie aktywnie działające organizacje pacjentów do włączenia się w inicjatywę i zachęcamy do udziału w konkursie osoby zmagające się z chorobą ŁZS, które pomimo codziennej walki o swoje własne zdrowie mają siłę i chęć pomagania innym.

     

    Więcej szczegółów znajdziecie Państwo na stronie www.poruszycswiat.pl.
  • W sobotnie przedpołudnie 17 czerwca 2017 r. w kawiarni Szydłowski w Gdańsku przy Al. Grunwaldzkiej członkowie Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI spotkali się z Konsultantem Wojewódzkim ds. Dermatologii, Ordynatorem Szpitala COPERNICUS w Gdańsku, Panią dr Marią Czubek.
     
    Spotkanie było poświęcone problemom związanym ze zmianami w programach leczenia biologicznego dla osób chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). W trakcie rozmów można było dowiedzieć się więcej o dostępności nowych metod leczenia łuszczycy w województwie pomorskim. Pani dr Maria Czubek przedstawiła też aktualną sytuację - po wejściu w życie nowej ustawy o szpitalach i sieci szpitali, związaną z dostępnością do dermatologicznych oddziałów szpitalnych w województwie pomorskim.
    W trakcie spotkania upominki dla uczestników przygotowała gdyńska firma Cerko – producent specjalistycznej linii kosmetyków i emolientów m.in. dla osób chorujących na łuszczycę, oraz producent dermokosmetyków firma Pierre Fabre Dermo-Cosmetique.
    Po spotkaniu członkowie Stowarzyszenia mogli zapoznać się z aktualną sytuacją, planami i najbliższymi zamierzeniami Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI.
  • Na pomoc pacjentom chorym na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) ruszyła ogólnopolska kampania "Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości". Celem Kampanii jest budowanie świadomości dotyczącej ŁZS oraz przełamywanie stereotypów narosłych wokół osób chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów.
    O samej Kampanii, specjalnie przygotowanym na jej potrzeby spocie video, a także bazę informacji na temat samej choroby, jej diagnozy i leczenia znajdziecie pod adresem:  
  • Od 1 marca 2017 r. Ministerstwo Zdrowia przygotowało nowe programy lekowe, w tym program leczenia dla osób chorujących na ŁZS o przebiegu agresywnym. Na stronie internetowej Ministerstwa pod adresem http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/ (w zakładce "choroby nieonkologiczne") można przeczytać m.in. o funkcjonującym programie leczenia ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz o nowych kryteriach i zmianach w przebiegu leczenia ŁZS o przebiegu agresywnym. Czy zmianach na lepsze? Będziemy sami oceniać.
  • W dniu 18 marca 2017 r. w Sali klubu „ADREM” w Gdańsku -Oliwie przy ul. Czyżewskiego 14 odbyło się Walne Zebranie członków Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei”. Podczas spotkania Pan Jerzy Gała - prezes Stowarzyszenia przedstawił sprawozdanie z działalności Stowarzyszenia i prac zarządu za 2016 rok. Przewodnicząca komisji rewizyjnej Pani Jolanta Nowicka – Czajka przedstawiła sprawozdanie komisji rewizyjnej za rok 2016. Oba sprawozdania zostały przyjęte przez członków. Zdecydowano o kontynuacji działalności Stowarzyszenia jako organizacji pożytku publicznego w 2017 r.

  • Na terenie Oddziału Dermatologii Szpitala Copernicus Sp z o.o.w Gdańsku uruchomiony został Oddział Dzienny Leczenia Łuszczycy na zasadach komercyjnych. W ramach czterogodzinnego pobytu, przez pięć dni w tygodniu,na chorych czekają m.in. zabiegi fotolecznictwa, balneoterapii, fizjoterapii oraz leczenie miejscowe łuszczycy wszystkimi możliwymi preparatami leczniczymi. Komfortowe warunki zapeniają nowe pomieszczenia, specjalnie przystosowane do indywidualnej terapii.
    Szczegółowe informacje oraz zapisy na leczenie prosimy kierować pod nr tel. 515285644.