"Pomaga nam nie tyle pomoc przyjaciela, ile możność polegania na niej" Epikur (341-271 p.n.e.)
  • Na rozpoczęcie wakacji 28 czerwca br.  mieliśmy okazję jako członkowie Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI wziąć udział w specjalnym, wyjazdowym spotkaniu integracyjnym. Miejscem spotkania była doskonale nam znana Gospoda przy Młynie w Jantarze k. Gdańska. W tym roku naszymi specjalnymi gośćmi z przychodni Synexus w Gdańsku byli Pani dr Dominika Bielińska – dermatolog i Pan Michał Belzyt – specjalista ds. promocji zdrowia. Dzięki naszym gościom mogliśmy poznać mechanizmy i zasady kwalifikacji do programów leczniczych prowadzonych w Synexusie i adresowanych do osób chorujących na łuszczycę. 
    To jak to jest z tym leczeniem biologicznym?
     
    Gospodarzem naszego spotkania była Pani Gabrysia Witkowska, właścicielka Gospody Pod Młynem w Jantarze. Jak zwykle, mogliśmy przekonać się osobiście, że nie tylko dobrze zna problemy osób chorych na łuszczycę ale także doskonale zarządza swoją kuchnią. Tradycyjnie odwiedziliśmy też grób zmarłego przedwcześnie naszego kolegi Wieśka Witkowskiego, który działał w naszym Stowarzyszeniu od samego początku.
     
    W tym roku pogoda była wyjątkowo wietrzna więc spacer do pięknej plaży w Jantarze zakończyliśmy na deptaku w kierunku morza. Na szczęście nikomu głowy nie urwało. 
     
    To był bardzo mile spędzony dzień, w którym mimo choroby mogliśmy się dobrze poczuć i znaleźć wzajemne zrozumienie. Do zobaczenia za rok. Mamy nadzieję, że wtedy będzie nas jeszcze więcej chętnych, by z dala od codziennych problemów i trosk wspólnie spędzić czas.
  • Na terenie Oddziału Dermatologii Szpitala Copernicus Sp z o.o.w Gdańsku uruchomiony został Oddział Dzienny Leczenia Łuszczycy na zasadach komercyjnych. W ramach czterogodzinnego pobytu, przez pięć dni w tygodniu,na chorych czekają m.in. zabiegi fotolecznictwa, balneoterapii, fizjoterapii oraz leczenie miejscowe łuszczycy wszystkimi możliwymi preparatami leczniczymi. Komfortowe warunki zapeniają nowe pomieszczenia, specjalnie przystosowane do indywidualnej terapii.
    Szczegółowe informacje oraz zapisy na leczenie prosimy kierować pod nr tel. 515285644.

     

     


  • 20 października w Zachęcie Narodowej Galerii Sztuki w Warszawie podczas finałowej gali rozstrzygnięcia projektu „Zwyczajnie Aktywni” ogłoszono zwycięskie projekty w III edycji ogólnopolskiego konkursu „Zwyczajnie Aktywni”. Inicjatywa jest dedykowana organizacjom i stowarzyszeniom zrzeszającym pacjentów cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz osoby zakażone HCV. Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na łuszczycę FALA NADZIEI ponownie w tym roku zostało wyróżnione podczas gali.

     

              

     

    Więcej o tegorocznym konkursie ZWYCZAJNIE AKTYWNI można przeczytać na stronie organizatorów konkursu.
     

  • 24 września 2015 r. odbyło się ostatnie, w VII kadencji Sejmu, spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. łuszczycy z przewodniczącym Panem Ryszardem Kaliszem.W zgodnej opinii pacjentów oraz ekspertów medycznych ostatnie lata przyniosły poprawę opieki nad pacjentami. Wskazano także obszary, które wymagają udoskonalenia, m.in. dostosowania do nowych metod leczenia organizacji opieki nad chorymi oraz nierówności w dostępie do leczenia dla ośrodków położonych poza dużymi aglomeracjami.

    W ostanim posiedzeniu tek kadencji Sejmu posiedzeniu wziął również udział prof. Witold Owczarek z Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MON, który podsumował efekty wprowadzenia programu leczenia biologicznego dla pacjentów z umiarkowaną i ciężką łuszczycą plackowatą. Pan Profesor zwrócił uwagę na fakt, że z terapii biologicznych korzysta  coraz więcej pacjentów,  a kryteria umożliwiają włączenie pacjentów już z umiarkowaną postacią łuszczycy plackowatej.


    Spotkanie było również okazją do podsumowania pracy Zespołu. Efekty trzech lat pracy pozytywnie ocenia poseł Ryszard Kalisz, Przewodniczący Zespołu, który stwierdził: Działalność Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy utworzonego z mojej inicjatywy była udana. Wbrew wielu nieprzychylnym opiniom, forsowanym także przez media, odnośnie sensowności samych zespołów sejmowych, prowadzony przeze mnie Zespół, to przykład, że poza salą obrad, w spokojnej, merytorycznej atmosferze, wsłuchując się w głos chorych, można zrobić dużo dobrego. W Zespole, tworząc swego rodzaju komisję trójstronną z politykami, pacjentami i służbą zdrowia, poruszyliśmy bardzo wiele ważnych tematów, kilka doprowadzając do szczęśliwego końca. Liczba maści przepisywana w aptekach, programy lekowe dla dwóch odmian łuszczycy, wskazanie przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia na palące problemy, wymagające załatwienia, bez angażowania większych środków publicznych - to kwestie, które należy zapisać po stronie sukcesów Zespołu.


    Dagmara Samselska - przewodnicząca  Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę zaapelowała do środowiska parlamentarnego o kontynuację prac Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy w kolejnej kadencji Sejmu. Jej zdaniem takie wyzwania jak brak kompleksowej i zindywidualizowanej opieki nad pacjentami z łuszczycą oraz wspomniane przez ekspertów trudności związane z leczeniem sprawiają, że powinna ona być przedmiotem stałej dyskusji w Parlamencie. Zdanie to podziela Przewodniczący Zespołu: Jest jeszcze wiele do zrobienia. Wierzę, że kolejna kadencja przyniesie kontynuację naszej pracy. Trzeba zająć się takimi sprawami, jak podjęcie rzeczowej i merytorycznej debaty na temat kosztów nieuczestn...