"Pomaga nam nie tyle pomoc przyjaciela, ile możność polegania na niej" Epikur (341-271 p.n.e.)
  • KOMUNIKAT MINISTRA ZDROWIA DLA PODMIOTÓW LECZNICZYCH REALIZUJĄCYCH UMOWY W RODZAJU LECZENIE SZPITALNE PROGRAMY LEKOWE ORAZ LECZENIE SZPITALNE – CHEMIOTERAPIA, A TAKŻE DLA PACJENTÓW OBJĘTYCH TYM LECZENIEM
     
     W związku ze szczególnymi rozwiązaniami związanymi z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych Minister Zdrowia rekomenduje:
     
    Przy preskrypcji leków w ramach programów lekowych niewymagających obecności pacjenta – możliwość wydawania takiej ilości produktu leczniczego, który w opinii lekarza prowadzącego zabezpieczy terapię pacjenta na maksymalnie długi okres bez konieczności niezbędnej wizyty, jednak nie dłuższy niż 6 miesięcy;
    W przypadku kiedy stan zdrowia pacjenta jest stabilny, a wizyta u świadczeniodawcy odbywa się wyłącznie w celu zabezpieczenia kontynuacji terapii pacjenta na kolejny okres cyklu leczenia – lek powinien być dostarczony przez szpital bezpośrednio do pacjenta w miejscu jego zamieszkania lub do jego przedstawiciela ustawowego, a w przypadkach gdy nie będzie to możliwe lub znacznie utrudnione może być wydany pacjentowi, jego przedstawicielowi ustawowemu albo osobie przez niego upoważnionej z apteki szpitalnej;
    W przypadku kiedy placówka udzielająca świadczeń w ramach programu lekowego przekształci się w placówkę chorób zakaźnych – rekomenduje się doraźne przejęcie pacjentów przez inną placówkę realizującą dany program lekowy, w szczególności dotyczy to pacjentów wymagających niezwłocznego podania leku wynikającego z określonego cyklu leczenia;
    Z uwagi na możliwość występowania okresowego zaburzenia w planowych harmonogramach przyjęć pacjentów w celu podania/wydania leków wynikających z określonego cyklu leczenia, w tym również konieczności wykonania badań diagnostycznych wskazanych w opisach świadczeń:
     
     a) w przypadkach stabilnych, które nie stwarzają zagrożenia życia i zdrowia pacjenta, konsultacja lekarska może odbyć się za pośrednictwem narzędzi teleinformatycznych,
     b) w przypadkach, w których stan pacjenta jest stabilny a odsunięcie wykonania badania kontrolnego pozostaje bez wpływu na stan zdrowia i bezpieczeństwo chorego możliwe jest przesunięcie terminu badania kontrolnego przewidzianego treścią programu lekowego,
     c) w przypadku niezbędnej wizyty – jeżeli jest to możliwe pacjenci powinni być przy...
  • Łódź, 12.03.2020
     
    Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt
    Konsultant Krajowy ds. Dermatologii i Wenerologii
     
    Szanowni Państwo,
    Pacjenci chorujący na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS)
     
    W związku z sytuacją epidemiologiczną związaną z szerzącym się zakażeniem koronawirusem COVID-19 informuję, że na podstawie dotychczasowych doniesień wynika, że populacją najbardziej narażoną na zachorowanie są osoby starsze, chore i osłabione.
    Sytuacja ta dotyczy również pacjentów z chorobami przewlekłymi, stosujących leczenie immunosupresyjne i/lub immunomodulujące.
     
    Zgodnie z opiniami specjalistów osoby z tych grup ryzyka powinny zachować szczególną ostrożność.
    Planowych wizyt lekarskich nie należy odwoływać, chyba że u pacjenta są objawy infekcji (gorączka, kaszel, duszność) oraz gdy objawy takie występują u członków rodziny pacjenta. W takim przypadku należy się skontaktować telefonicznie z lekarzem prowadzącym. Nie rekomendujemy odstawiania leczenia ani modyfikacji podawania leku bez porozumienia z lekarzem prowadzącym. W razie wątpliwości należy się z lekarzem kontaktować telefonicznie.
     
    Zgodnie z pojawiającymi się decyzjami wielu Wojewodów odwoływane są w niektórych placówkach medycznych planowe przyjęcia chorych do szpitala. Pacjenci leczeni biologicznie w ramach programów lekowych, w przypadku odwołania wizyt ze względu na ich bezpieczeństwo, będą mogli mieć realizowane świadczenia zdrowotne poza planowanym schematem przyjęć, wynikającym z harmonogramu programu lekowego.
     
    Najlepszym sposobem zapobiegania chorobie jest unikanie narażania się na wirusa:
     
        unikanie kontaktu z osobami mającymi cechy infekcji- pozostanie w domu przy objawach infekcji
        zachowanie podstawowych zasad higieny (mycie rąk, dezynfekcja, zakrywanie ust chusteczką podczas kaszlu i kichania)
        unikanie zgromadzeń i rezygnacja z podróży
        unikanie w miarę możliwości transportu publicznego
     
  • W związku z sytuacja epidemiologioczną w kraju i szerzącą się pandemią Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI wstrzymuje wszystkie zaplanowane spotkania członków i władz Stowarzyszenia do odwołania.  

  • Pomorskie Stowarzyszenie

    Chorych na Łuszczycę "Fala Nadziei"

    KRS - 0000269969

     

    Z przyjemnością informujemy, że nasze Stowarzyszenie posiada status Organizacji Pożytku Publicznego uprawnionej do pozyskania 1% podatku dochodowego za rok 2019r.
    Mamy nadzieję, że członkowie nasi, ich rodziny oraz osoby, którym los chorych na łuszczycę nie jest obojętny wybiorą naszą organizację i przekażą swój 1%  podatku dochodowego na rzecz Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI z siedzibą w Gdańsku.

    Aby przekazać swój 1% podatku na rzecz Pomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę FALA NADZIEI możesz pobrać poniżej program do wypełniania formularzy PIT, wypełnic formularze i przesłać je mailowo do wskazanego US. To jest na prawdę proste. Sprwdź! 

     

    Program PITy TaxMachine 2019 - kliknij aby pobrać

     

    Jeżeli nie chcesz pobierać oprogramowania na swój komputer - możesz rozliczyć swoje zeznanie podatkowe i przekazać 1% podatku wypełniając formularze PIT na przez internet na stronie internetowej lub klikając na poniższy baner:

  • Odbyło się pierwsze posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy w VIII kadencji Sejmu – Stan i perspektywy opieki zdrowotnej nad pacjentami z łuszczycą w Polsce.
    11 października w Sejmie, parlamentarzyści oraz bardzo licznie przybyli przedstawiciele organizacji łuszczycowych spotkali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia i ekspertami w dziedzinie dermatologii. Spotkaniu przewodniczyła Pani Poseł Magdalena Kochan (PO), obecni byli także Posłowie Tomasz Latos (PiS), Joanna Mucha (PO) i Monika Wielichowska (PO). Wśród zaproszonych i obecnych gości byli m.in.:
    Prof. dr hab. n. med. Joanna Maj – Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii
    Prof. dr hab. n. med. Lidia Rudnicka – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego
    Dr n. med. Irena Walecka - Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii województwa mazowieckiego
    Dr n. med. Maria Czubek – Wojewódzki Konsultant ds. Dermatologii województwa pomorskiego
    Prof. nadzw. dr hab. Adam Reich - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie, Kierownik Kliniki Dermatologii
    Dr n. med. Elżbieta Kłujszo - Zastępca kierownika Kliniki Dermatologii Wojewódzki Szpital Zespolony w Kielcach
    Dr n. med. Joanna Narbutt - Katedra i Klinika Dermatologii i Wenerologii UM w Łodzi
    Dr n. med. Adam Borzęcki - Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej MED-LASER w Lublinie
    Justyna Szczęch - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 1 im. Fryderyka Chopina w Rzeszowie
    Dr n. med. Jakub Gierczyński, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH
    W imieniu organizacji pacjenckich głos zabrała Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń 
    Chorych na Łuszczycę i ŁZS.
    Tak liczna reprezentacja zarówno środowiska medycznego jak i pacjenckiego wskazuje na bardzo trudną sytuację chorych na łuszczycę.

    Zebrani dyskutowali na temat problemu braku...
  • Na pomoc pacjentom chorym na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) ruszyła ogólnopolska kampania "Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości". Celem Kampanii jest budowanie świadomości dotyczącej ŁZS oraz przełamywanie stereotypów narosłych wokół osób chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów.
    O samej Kampanii, specjalnie przygotowanym na jej potrzeby spocie video, a także bazę informacji na temat samej choroby, jej diagnozy i leczenia znajdziecie pod adresem:  
  • Od 1 marca 2017 r. Ministerstwo Zdrowia przygotowało nowe programy lekowe, w tym program leczenia dla osób chorujących na ŁZS o przebiegu agresywnym. Na stronie internetowej Ministerstwa pod adresem http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/programy-lekowe/ (w zakładce "choroby nieonkologiczne") można przeczytać m.in. o funkcjonującym programie leczenia ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz o nowych kryteriach i zmianach w przebiegu leczenia ŁZS o przebiegu agresywnym. Czy zmianach na lepsze? Będziemy sami oceniać.